V središču Celja simulirali življenje z miastenijo gravis
Združenje bolnikov z miastenijo gravis Slovenije je v soboto v središču Celja pripravilo ozaveščevalni dogodek »En dan kot miastenik«, kjer so mimoidoči lahko na lastni koži občutili, kako je živeti z redko in pogosto spregledano boleznijo, ki prizadene mišično-živčni prenos. Dogodek je potekal v okviru svetovnega meseca ozaveščanja o miasteniji gravis in prirojenih motnjah nevromišičnega prenosa.
Miastenija gravis velja za redko, a izjemno izčrpavajočo avtoimunsko bolezen, ki povzroča hudo mišično oslabelost in utrudljivost. Ker so simptomi pogosto nevidni, so bolniki v javnosti velikokrat napačno razumljeni – za lene ali celo opite. V Sloveniji z diagnozo živi okoli 500 ljudi, vsako leto odkrijejo med 50 in 60 novih primerov.
Predsednica združenja Saša Ciber, ki so ji bolezen diagnosticirali pri enaindvajsetih letih, opozarja na dolgotrajno in pogosto napačno pot do diagnoze, ki lahko bolnika vodi v osamljenost in stisko. »Diagnoza ni konec, temveč nov začetek,« je poudarila in izpostavila, da so v Sloveniji dostopna sodobna zdravila ter izjemni strokovnjaki, ki bolnikom omogočajo kakovostno življenje.
Mimoidoči so lahko v Celju s pomočjo posebnih pripomočkov preizkusili, kako naporno je lahko vsakdanje življenje z miastenijo gravis. Obteženi jopiči, uteži na okončinah, očala za dvojni vid, slušalke za slabši sluh in maske za oteženo dihanje so ob simulaciji običajnih opravil, kot so umivanje, počepanje ali obešanje perila, omogočili neposredno izkušnjo s telesno šibkostjo, ki je značilna za bolezen.
Dogodek so člani združenja zaključili s sprehodom skozi staro mestno jedro Celja z modrimi baloni, kot simbolom podpore tistim, katerih bolezni niso vidne na prvi pogled. Namen dogodka je bil dvigniti zavedanje o bolezni, zmanjšati stigmo in opozoriti na pomen razumevanja ter podpore okolice.
Miastenija gravis, znana tudi kot Goldflamova bolezen, je kronična in neozdravljiva, a obvladljiva avtoimunska motnja, ki prizadene mišice, odgovorne za gibanje, govor, dihanje in požiranje. Po pojasnilih združenja gre za t. i. bolezen snežinko, saj se pri vsakem bolniku kaže nekoliko drugače.
Združenje bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom deluje od leta 2018. S svojim delovanjem skrbi za podporo bolnikom, njihovo vključevanje v družbo, izobraževanje javnosti in zagotavljanje informacij o možnostih zdravljenja.
